第15章
享受美食，普通人轻而易举可以做到的小事儿，对这些孩子来说，却只是一个奢侈遥远的梦。
奶油蛋糕、巧克力、烧烤、火锅，甚至一日三餐常规的米面粮油，这些人间烟火气，对他们来说却可能是致命毒药。
一次，群里有个维生素b12无效型患儿，看见椰肉很好奇，耍赖要吃。爸爸想着反正是水果，没多少蛋白质，就让他吃了。结果，当天凌晨孩子就酸中毒进医院了。对于这种类型的2岁患儿来说，蛋白质总摄入量应该保证在2.5-3.0g/(kg·d)，其中天然蛋白质要控制在0.8-1.2g/(kg·d)。查了资料才知道，虽然每百克椰肉的蛋白质含量只有3克多，但孩子一不小心吃多了，蛋白质瞬间超标。
很多谨慎的家长，除了特医食品，只给孩子吃素，一口肉都不允许，甚至连蛋黄都严令禁止。也有的家长愿意尝试，按照营养师的建议，增加鱼肉蛋奶中的优质蛋白，当然要严格计算用量，每次都用食物秤精准到克。后来，吃的更丰富的孩子明显发育状态好出一大截儿，渐渐地，更多家长开始改变了。
游漪给宋衍讲了很多群里的故事，从太累了想抱着孩子跳楼到讨论怎么做饭更好吃，从绝望到希望，从崩溃到强大，各种牢骚，苦乐酸甜，五花八门。
“游医生，我现在可以确认，你的演讲水平维持的不错，讲故事的功力很深。”
游漪转头，看见宋衍的眼睛微微泛红。
3个小时的车程，说快也快，车子开到医院的时候，圆圆爸爸已经在门口等着了。今天晚上的风格外冷硬，吹在人脸上，和下刀子一样。
“圆圆爸爸，你的脸怎么了？”
怎么青一块紫一块的。
“......孩子碰的。”
圆圆已经13岁了，生活完全不能自理，但是体格健壮，又不受控制，圆圆爸爸这是被意外打伤了。
“游医生，真是太麻烦你们了....谢谢！”
他话说到一半就开始哽咽。
游漪抱了他一下：“快回去吧，圆圆还在等你呢。”
送走圆圆爸爸，已经凌晨，宋衍连续开了一晚上的车，现在这个时间，肯定不可能原路返回了。
“宋大夫，咱们今天晚上就在这里找个地方住吧，我给你报销住宿费！”
游漪一脸认真的样子，看的宋衍想笑，但又不忍心扫了她的兴，于是再加一把火。
“嗯，行，那个，油费也顺便报销一下。”
“没问题！”
第12章 真的是药
两人在医院附近找了一家酒店，宋衍办好入住，却怎么也找不到游漪了......
刚才，游漪收到一条微信添加好友提示，一个昵称“闪电爸爸”的人找到了她。
“您好，我的孩子需要氯巴占，可是医院和药店都买不到。我在网上问了很多人，都说没办法。我想起来，那天在儿科医院遗传门诊，您给了一个联系方式，说有病友群，可以帮帮我吗？谢谢！”
又是找氯巴占的，游漪的头都要炸了。
她秒回：“您好，需要先核实信息，请把宝宝的诊断结果发过来。”
很快，对面就传来了十几张图片，全是各种检查化验和病历资料。诊断报告中写着“临床高度怀疑dravet综合征，基因检测结果显示scn1a基因突变，确诊为dravet综合征”，医嘱提示“氯巴占（10mg/片）1.5mg q12h”。
“我可以拉您进病友群，但不能保证找到药。您看行吗？”
“行行行！”
游漪紧接着点开了癫痫性脑病患儿病友群。
这才发现，大概半小时前，一个家长发了讣告。
“2月25日22:46，我的孩子走了，和大家说一声再见！”
游漪的脑子瞬间空白。
凌晨已过，病友群里还有家长没睡，癫痫宝宝脑子里就像埋着一颗定时炸弹，随时可能发作。发作的时候，面色青紫，口吐白沫，身体痉挛，喉咙里响着异样的声音。如果情况严重，可能就是几秒、十几秒或者两三分钟的工夫，一旦错过时机，就救不过来了。这个过程很残忍，对家长是一种酷刑。
已经有人在安慰这个刚失去孩子的妈妈，比如“节哀顺变”“感同身受”“已经尽力了”，文字看起来很平静，甚至有一点冰冷，所有煎熬都留在心里。谁也不知道，什么时候就轮到自己了，每天睁开眼，看见孩子还有呼吸，就算是逃过一劫。
自从大二开始运营“江湖游漪”公众号，游漪就习惯了噩耗不断的生活。
她本来以为自己已经麻木了，可是每次看到消息，依旧头晕耳鸣，喘不上气，好像一只大手伸进她的胸腔，攥住了心脏反复揉捏。
游漪表达了安慰，然后把闪电爸爸拉进微信群。他迫不及待介绍了自己孩子的情况，拜托大家帮忙。
可是，大家的回复让他如坠冰窟。
“我也想问，谁家还有多余的药？”
“我家只剩十几片了......”
“怎么办，马上就要断药了，现在都没人卖了......”
“哪里还能买到？着急！”
“我的德国代购已经把我拉黑了......”
这完全在游漪的意料之中，大家都在求药，谁也没有多余的。刚进群的闪电爸爸本来满怀期待，以为终于找到药了，没想到竟然是这种场景。
“求求大家了！我们试了很多方法，b6、激素、生酮饮食、喜保宁，全都没效果，氯硝西泮也不行，吃完了副作用还大，只剩这一条路了。孩子现在情况很差，哪怕卖给我一片也行，价格无所谓，只要能救命......”
谁都知道药能救命，可是谁家孩子的命都是命，送出一片药，可能就是让出一条命。
而且，根本不是价格的问题。
大家心里明白，有些话说不出口。
很久，群里才蹦出一条有用的：“我这里还有两片。刚才几个家长联系我，家里的药已经都分完了，只剩下最后两片。不过，已经过期了。”
闪电爸爸半秒都没有犹豫：“我要！可以给我吗？谢谢！”
“可以，不客气。”
两人交换了联系方式，闪电爸爸千恩万谢，最后不忘关心：“您的孩子已经治好了吗？不需要吃药了？”
“我的孩子昨天晚上走了，祝大家好运吧！”
就是这个家长刚才发的讣告。
群里又是一阵沉默。
其实前段时间，大家还经常互相凑药，虽然手里剩的不多了，也愿意匀出去，你匀一片，我匀一片，一起度过难关。当时情况还没这么糟，大家都盼着事情尽快解决，谁也没预料到今天这个局面。手里有药的人越来越少，就算还有一点儿，也根本不够自己孩子吃的。现在这个状况，谁还会给别人......
游漪在酒店门口吹了一会儿风，没注意宋衍什么时候站在了她身后，转头往回走，差点儿撞到宋衍。宋衍看她脸上摆满心事，刚才好不容易换上的笑容又消失了，像霜打的茄子，彻底蔫了。
“游医生，你出来看夜景？”
哪有什么夜景可以看，这附近并不繁华，已经下半夜了，黑咕隆咚的。
游漪简单说明了情况。
宋衍猜道：“最近有新闻说几个家长因为氯巴占被带走了，和这个事情有关吧？”
游漪点头。
前段时间，各大媒体头条都是氯巴占。据报道，民警查获了某患儿家长代购的氯巴占超过10万毫克，按照《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》，1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因。所以，检察院认定应该以走私、贩d追究刑事责任，提起公诉。同时，几个帮代购接收包裹的患儿家长也被取保候审。
从此以后，氯巴占就再也买不到了。
可是，很多家长等着它救命。
群里有一个孩子叫熙熙，被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，简称eimfs，属于药物难治性癫痫，一般的抗癫痫药物对她根本不起作用。在医生的介绍下，家长开始寻找氯巴占。可是，氯巴占属于国家第二类精神药品，具有一定的成瘾性，受到严格管控，医院、药店都买不到，家长辗转了很多地方才找到代购。这个代购也是患儿家长，他从国外购买正规上市的氯巴占，再转卖给病友。
现在，代购被抓，渠道没了，孩子断药了。
某地海关在多次查获氯巴占后曾经提醒：切勿随意邮寄精神药品出入境，因个人治疗疾病需要携带、邮寄精神药品，需凭医疗机构出具的处方及个人身份证明，海关在“自用、合理”范围内验收。
但是，由于氯巴占没有获得进口许可，医生无法写入正式处方单。
游漪叹了一口气：“很多医生都给出了氯巴占的服用建议和具体剂量，但是家长却找不到正规购买渠道......”
很多时候，这些问题就像一个死扣儿，无解。
其实从20世纪80年代起，氯巴占已经在100多个国家被用作抗癫痫药物了，最常见的不良反应是嗜睡或镇静。我国2017年发布的《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》也纳入了氯巴占，就是为了解决中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童药品，只是目前还没有企业提出上市申请。