第50章
这次她换了一个人问：“爸，你什么时候带我去医院？”
爸爸坐在收银台，嘴里叼着一根烟：“去医院干什么？”
“我病了。”
听到“病”字，爸爸先是愣了一下，随后问道：“你怎么病了？”
游漪非常严肃地大声说道：“我太瘦了！”
爸爸似乎放下了悬着的一颗心，但是表情瞬间从担忧变成了不耐烦：“瘦点儿就瘦点儿，这还成病了？现在那么多人减肥，你还嫌自己瘦......”
游漪继续吼道：“可是我太瘦了！”
爸爸的不耐烦被愤怒取代，把烟收到手指缝里，瞪着眼睛：“你是不是没把心思放在学习上？是不是天天和同学攀比？我看你最近总和那几个人一起玩儿，你能和人家比吗？一天天的净惹事儿，一点儿也不知道体谅父母的辛苦。”
说完走开了，留下游漪自己站在原地呆着，眼泪吧嗒吧嗒往下掉。店里人多，来来往往，游漪站了一会儿，低着头躲到了后面。
再一次，游漪劝自己继续等。父母是不会害孩子的，他们都说自己没病，那她肯定就是没病，也许是等的时间不够长。
后来，班里几乎所有女同学都来了例假，只有游漪连例假是什么都不知道。
这一次，她坚信自己真的病了。
可是妈妈说，就是因为她太瘦了，让她多吃肉。
游漪感觉自己进入了一个死循环。瘦是一切问题的源头，可是瘦的源头是什么？
最后，妈妈拗不过游漪，也感觉女孩子不来例假是大事儿，决定带她去医院。但是，游漪却更灰心了，因为医生说她什么问题都没有，就是瘦点儿，营养不良，回去按时吃饭，也可以买些补充剂。游漪把自己所有的疑惑都说了，然而医生就像看傻子一样地看着她，心里纳闷怎么还有人希望自己得病啊？其实，哪里有人希望自己得病，她是希望治病。
从医院回来的路上，妈妈一直在唠叨，让她好好学习，不要整天胡思乱想，一会儿怀疑自己不是亲生的，一会儿怀疑自己病了，还说这都是她编出来的借口，就是为了逃避学习。
游漪心里堵着千万句话，可是一句都说不出口。
她暗自下了决心，一定要好好学习。
不过，她学习不是为了有出息，不是为了赚大钱，她是想去大城市的大医院找大医生，他们一定能查出来自己到底是什么病。
游漪喝着碗里的甜粥，脑子胡思乱想起来，一头扎进小时候的回忆里。
“游医生，再来一碗？”
听到宋衍的声音，游漪才发现碗里已经空了。
“嗯，再来一碗，谢谢。”
游漪把空碗递过去，脸上写满了麻烦别人的不好意思和被照顾后的安逸妥帖。
喝完热腾腾的姜水和粥，游漪全身都暖起来了。但还是感觉没力气，于是又蒙着被子躺下。临睡前嘱咐宋衍：“你走吧，我好了。”
宋衍根本不放心：“我把电脑拿来，正好一会儿等你醒了，咱们讨论一下小野的iit项目申请。”
游漪心里竟然有了一种安心的感觉。
她也搞不清楚这到底是怎么回事儿。总之，在她说让宋衍走的瞬间，心里是有点儿失落的，因为她以为下一秒宋衍就真的要走了。所以，当宋衍说他要把电脑拿过来，游漪心里萌生出了一点儿惊喜，还有一点儿庆幸。
就这样，游漪安稳地睡了，宋衍坐在客厅，小心翼翼地敲着电脑。等到游漪再次醒过来的时候，一睁开眼睛，看到的就是宋衍的背影。
第41章 弹尽粮绝
两周后。
比小野的iit项目更快传来好消息的，是癫痫性脑病患儿需要的氯巴占。
昨天，相关部门公开发布了氯巴占临时进口方案，面向社会征求意见。这意味着，如果方案通过，氯巴占就可以作为临床急需药品，由符合条件的医疗机构进口。换句话说，家长们可以通过正规渠道买到药了，再也不需要冒着走私贩d的风险到处代购。
在此之前，氯巴占已经断供接近一年，家长们只能靠着几种替代性药物勉强撑着。有的效果不好，有的副作用大，这种吃三天，那种吃五天，合适的就多坚持一阵子，换来换去，病友群里每天都是讨论各种药物使用情况的消息。不同孩子对药物的反应差别也很大，家长们就像做实验一样，每天记录吃下去的种类、用量、时间和反应，稍微好转一点儿就在群里欢天喜地，然而大部分只是过眼云烟，很快就会出现各种问题。还有的孩子没撑住，走了。群里活跃的家长换了一波又一波，有的家长这段时间拼命发消息，在反复的希望和失望之后，逐渐变得消沉，过段时间可能又活跃起来，也有的家长永远退出了。
消息传来，病友群里立刻沸腾。
“太好了，终于能吃上药了！”
“有盼头儿了！”
“一块大石头落地了……”
“……”
然而，激动过后，大家很快就冷静下来。
因为流程才走到征求意见阶段，距离真正可以从正规医疗机构买到氯巴占，谁也不知道还需要多久。
紧接着就是一片唉声叹气。
病友群的气氛总是这样，忽明忽暗，冷热交替。希望燃起的时候，仿佛火山喷发海啸侵袭，一盆砂锅咕噜咕噜冒着滚烫的泡儿，热气腾腾。失望之后，一切建立在对未来憧憬中的幻想瞬间破灭，还伴随着轰隆隆坍塌的响动，是五脏六腑被冻住的声音。
这个时候需要一颗定心丸。虽然没什么实际作用，但可以安慰缓释。
于是游漪发了一条消息：“这次相关部门动作很快，我们应该有信心。大家有时间仔细看一下征求意见的方案，我们汇总起来，统一打电话反馈。”
马上有人支持：“是啊，有进度就是好事儿！”
“希望这次可以快点儿……”
“打起精神，现在最重要的事情是研究方案！”
“对！”
接着又有人提起还在审理的氯巴占代购案件。
几个月前，因为帮着代购接收包裹而被取保候审的家长已经收到了审理结果，认定他们构成犯罪，但是考虑到“为子女治病诱发犯罪”“未获利”等因素，不予起诉。然而几个家长对结果并不满意，坚持不应该被认定为犯罪，已经向检察院提起了申诉。
但是，牵涉最深的直接进行氯巴占代购的患儿家长审理结果一直没有出来。
大家都很担心，也认为不应该定罪。
“他的初衷就是帮大家买到药，除了本来的药费和邮资，也没加什么钱。到底错在哪儿了？”
“我们还要感谢他呢！”
“别说没加什么钱，就是加了我们也愿意。”
“这个东西到底是药是毒，我们还能不清楚？”
“比起成不成瘾，我们更关心能不能控制孩子的病情……”
“是啊……”
然后又开始讨论药品管制。游漪围观了一会儿，就去忙别的了。
小野的iit项目也不是没有进展。
在宋衍的推动下，项目申请顺利通过，儿科医院已经成立了专家组，开始针对menkes基因治疗进行研究。
只是，在进展过程中，遇到了一道又一道关卡，让人不敢大口喘气。即使今天解决了这个问题，也不知道明天还会冒出什么问题，一颗心始终悬在半空中晃荡。
目前已经到了动物实验阶段，最主要的问题是缺钱。
当初决定开始申请iit项目的时候，杨登云就开始变卖家当。
他工作的时候薪水不菲，但是消费也高。每年全世界度假旅游，打卡地图画满七大洲，日常培养的也都是高端烧钱的兴趣爱好，更新设备从不手软。他以前坚定地认为，钱是挣不完的，收入只会一年比一年更高，花出去的钱才是自己的，花得越多挣钱的动力越大。
而且，自从怀孕之后，周菁就换到了收入几乎可以忽略不计的岗位，图的就是工作轻松时间自由，可以专心照顾孩子。直到小野生病，周菁直接辞职了，因为请一个照顾小野这种孩子的保姆，费用比周菁的工资还高，而且就算保姆再负责任，也肯定不如亲妈用心。
只是没想到，后来杨登云也弄丢了工作。
全家失去了经济来源，这段时间一直靠着积蓄勉强支撑，坐吃山空。各种股票、基金账户陆续清空，银行卡余额越来越少，与此同时，花钱的地方却越来越多，除了每月定期要还的一笔房贷，还有各种实验设备、耗材和原料，尤其是iit项目启动之后，花钱就像流水一样快，而且无声无息，一点响儿都听不到。
如果只是花得多也没关系，只要有，怎么花他都愿意。但是，老本已经吃得差不多了。最近几个月，甚至要靠着年迈父母的接济才能进展下去。杨登云和周菁的父母也都是普通的工薪阶层，手里有的不过是仨瓜俩枣，聊胜于无，总不能把老家的房子和养老钱都搭进去吧。