第77章
翼翼走了。
父母给他取的名字是翼翼，寓意勇敢飞翔的样子，希望他可以战胜命运，虽然皮肤比蝴蝶翅膀还要脆弱，仍然可以活出强壮有力无所畏惧的姿态。
可是，翼翼走了，带着父母的美好祝福走了。
在一个平静的晚上，蝴蝶宝贝翼翼飞走了。他走的时候，身体还包裹着大大小小的敷料，裸露在外面的皮肤也是红一块儿紫一块儿，看了让人心疼。
在这个世界上，他只停留了529天。
短暂的拜访，伴随着一刻不曾罢休的疼痛，终于，翼翼回到了自己的星球。在那里，他不是罕见病患儿，只是一个普通的蝴蝶宝贝，不会发生任何磕碰挤压，不会出现任何水疱血疱，他很健康，也很快乐。
翼翼去世的消息，把大家重新拉回了现实。
短暂的麻痹很快原形毕露，即使可能有无数好消息，在罕见病的庞然大物面前，也是微不足道的。就像蝴蝶宝贝身上的敷料一样，有用，但是……根本问题始终没有解决。
前段时间，翼翼的身体情况不断反复，翼翼爸爸就联系了游漪。游漪本来想着安慰一番，不料翼翼爸爸接下来的计划让她十分意外。
“游医生，向您咨询一下，如果我们决定捐献翼翼的遗体，需要怎么申请？”
遗体捐献的医学研究价值非常大，但是，很少有家长愿意。所以，即使游漪了解申请要求和流程，也从来没有实际操作过。如果他们真的决定了，游漪完全可以提供帮助。
“翼翼爸爸，你们想好了？”
“想好了，自从孩子出生，我们就一直在思考这个问题……”
医学研究难，罕见病医学研究更难。
上网查资料的时候，翼翼爸爸无数次看到关于遗体捐献价值的介绍。当时他想的是，如果以前有家长捐献了蝴蝶宝贝的遗体，说不定现在已经研究出来治疗方法，翼翼就可以活下去了！
但是……只要稍微改变立场就会发现，事情没有那么简单。如果有人问他，万一翼翼离开了，他愿不愿意捐赠遗体？他也是犹豫的。或者，他的第一反应肯定是拒绝。
谁会愿意捐赠孩子的遗体啊？
中国人讲究入土为安，就算现在大家没有那么多说法了，也未必真的相信，但是，有些规矩能遵守还是尽量遵守，主要是为了一个心理安慰。
既然如此，翼翼爸爸怎么舍得捐赠遗体？
因为他不想让翼翼白来一趟。
“游医生，如果翼翼就这么走了，根本不会留下一点儿痕迹。除了我们，没有人会记得他。这么悄无声息地走了，太可怜了。我们希望他可以为这个世界做些什么……”
“翼翼爸爸，你们选择捐献遗体，我很感动，也非常支持。但是，如果出于做些什么的目的，可能并不一定可以看到成果……”
捐献遗体对医学研究很重要，但是，也很不容易。
悲观地想，人生短短几十年，也许等到翼翼爸爸妈妈走的时候，也看不到什么成果。
翼翼爸爸知道：“哎……”
“你们还是决定了？”
翼翼爸爸点头，看起来非常痛苦：“嗯。”
同时也非常坚定：“就算我们看不到，别人可以看到也是好的。我们希望自己可以成为这个过程中的一个步骤，哪怕只是发挥了微不足道的作用。”
游漪明白了，她很快联系了红十字会。
对方告诉她，由于捐献者的年龄太小，遗体不能用于正常的解剖教学研究，但是可以用于病理解剖研究，尤其是针对大疱性表皮松解症做一些专业研究。这正符合翼翼爸爸的期待，很快，他来到红十字会填写了遗体捐献登记表。除了遗体，还捐献了眼角膜。
只是没想到，一切发生的这么快……
今天晚上九点，翼翼走了。
接到翼翼爸爸的报丧电话，游漪立刻联系红十字会，将孩子遗体接走，冷冻保存。
出乎意料，翼翼的眼角膜非常健康，虽然由于年龄太小还没有发育完全，临床用途比较有限，但是非常适用于先天性角膜皮样瘤患儿的修补治疗或者板层移植手术治疗，一对眼角膜至少可以救3名患儿。
很快，翼翼的告别仪式也办完了，非常简单。
但是非常沉重。
因为遗体捐献的有老人、有中年人，甚至也有一些年轻人，但是这么小的孩子，少有。
从翼翼出生，到确诊，再到匆匆离开，整个过程的酸甜苦辣好像一个虚幻的梦境。只有看到遗体捐献证书，看到泡在角膜保存液中的眼角膜，看到家里没有用完的敷料……才知道所有的一切都曾经真实存在。
这可能也证明了翼翼爸爸妈妈的选择是正确的，起码，给自己留了一个记忆。
第63章 最后告别
翼翼走后不久，儿科医院的蝴蝶宝贝专病门诊成立了。
这是全国范围内的第一个，以后，蝴蝶宝贝家长就不用四处求医问药了，直接到儿科医院。这只是开始，儿科医院作为发起者，还将和全国不同区域的权威医院开展合作，帮助成立蝴蝶宝贝专病门诊，选派专家交流指导治疗方案。而且，还要总结蝴蝶宝贝专病门诊的经验，在全国推广成立各种儿童罕见病专病门诊。
自从儿科医院的罕见病诊疗协作网上线，各项重点工作已经迈出了关键步骤。从在全国范围内遴选超过200家协作单位，到双向转诊、远程会诊的“一站式救治方案”机制，还有罕见病注册登记系统和诊疗直报系统……一个包括数据统计、基因检测、治疗方案、疾病负担的全方位解决系统逐渐建立起来。
宋衍是遗传门诊专家，也是儿科医院罕见病诊疗协作网工作小组的主要负责人之一，参与了整个过程。
游漪和儿科医院的合作越来越广、项目越来越多，对接的具体内容也越来越繁杂。
现在，儿童罕见病公众平台越来越成熟了，作为全国范围内非常具有影响力的组织，它已经不只是一个单纯的沟通载体和宣传出口，还包括遗传咨询和筛查工作室、公益基金会、药物研发支持，各种医疗援助项目、慈善捐款项目，以及罕见病患儿生存状况和多层次保障体系研究……经过几次招聘，不仅人手更充足了，管理制度也建立起来，专业化水平不断提高。
这段时间，游漪加快了各个患儿组织功能完善的进程，除了蝴蝶宝贝，还有瓷娃娃、雷特综合征、马凡综合征......
今天周日，宋衍没有门诊，正好游漪也忙完了手头儿的几件事情，两人约好了一起去安宁家园看芋子。
芋子8岁，也是一名罕见病患儿，不过，她的生命已经快走到尽头了。
根据统计数据，大约50%-75%的罕见病从儿童时期开始发病，30%的罕见病患儿在5岁前就病逝了，是5岁以下儿童的重要死亡原因之一。
安宁家园，一个美好的名字，承载着孩子们离开这个世界之前最后的美好时光。
它是一所为重症儿童提供舒缓护理的专业机构，除了罕见病患儿，任何因为疾病需要特殊照顾的孩子都可以来安宁家园。当然，它还包括一项重要任务，就是为生命晚期的孩子提供临终关怀服务。
一个月前，芋子从医院转到了安宁家园。
游漪和芋子已经认识很久了，在医院的时候，游漪就经常抽空探望芋子。芋子每天躺在床上，眼睛呆呆地看着门口，只要游漪的身影出现，眸子里就会立刻闪现神采。游漪会给芋子带玩具和零食，虽然她玩不了几下，也吃不了几口，但还是喜欢被一大堆东西哗啦啦包围着的感觉。
对芋子来说，游漪不只是游医生，还是一个漂亮可爱的大姐姐，从游漪身上，芋子看到了自己永远也等不到了的长大之后的样子。
所以，她特别喜欢游漪。
芋子妈妈告诉游漪，平时，芋子总是发脾气，不管和她说什么，她都不搭理，只有提起游漪的时候，她会突然变得聚精会神，竖起耳朵，恨不得一个字都不落地全部听进脑子里。于是，芋子妈妈就经常给她讲游漪的故事。有些是芋子妈妈和游漪聊起过的，有些是从其他患儿家长口中听说的，更多的是从儿童罕见病公众平台的各种账号上看到的。芋子妈妈什么都告诉芋子，今天游医生参加了罕见病患儿的画展，明天游医生出席了罕见病国际组织的研讨会，后天游医生探望了患儿组织里的小朋友......这个时候，芋子就会努力用不清楚的口齿问她：“什么时候来看我？”
芋子妈妈喜欢看见女儿听故事时候的样子，她短暂地忘记了一切痛苦，浑身充满希望……好像随时可以下床，穿上漂亮的裙子，和小伙伴在阳光下的草地上奔跑，累了就倒下睡觉，渴了就喝口汽水，或者坐在明亮宽敞的教室里学习，铅笔划在书上，橡皮擦破了本子，笨拙的小手摆弄着涂改胶带，修改做错的题写坏的字......镜头猛地转换，眨眼间，芋子就长大了，她高考结束，从学校门口翻着跟头出来，随手把重重的书包丢到车上，计划着暑假要去哪里玩儿，紧接着就收到了录取通知书，开始集体生活，然后毕业、工作、结婚、生子.....芋子慢慢地变老，慢慢地迎接死亡，不像现在这样，什么都没有准备，就着急地奔过去了。