第7章
就在这个时候，顾盼打来了电话：“小漪，我现在出门，和你一起去堵他们！”
周凡也在群里回复：我公司离西边近，现在过去，咱们在医保局门口碰面！
几个人分头出发，群里的人还在继续讨论，有人支持把家长拦下，也有人说，闹一闹说不定会有效果......
出租车还没到医保局门口的时候，游漪就开始四处张望。
果然，被她看到距离医保局大概200米的地方，一群家长被堵在那儿，吵吵嚷嚷，周围还有不少好奇的行人，以及被路况影响到的司机，哔哔哔的鸣笛声此起彼伏，还有人摇下车窗破口大骂：艹，报警了，干什么呢？
游漪立刻让司机停下，以百米冲刺的速度飞奔过去。
跑近一看，周凡带着公司里十几个身材魁梧的同事，筑起了一道人墙。他手里还拿着一个喇叭，录了一句：稍安勿躁，游医生马上就到！正在无限循环播放。
游漪从人墙的缝隙中挤进去，扯着嗓子喊道：“大家都安静，有什么事儿，咱们一起商量！”
周凡听到游漪的声音，长吁了一口气：“你总算到了，马上就要按不住啦！”
游漪感激不尽：“这次多亏你了......”
话音未落，就被撞了一个趔趄。
这些家长看见游漪，被人墙拦住的怒气全爆发了，用尽力气往外撞，推搡着前进了几步，周凡和他的同事也被押着连连后退。
游漪试图抓住周凡，可是手还朝前伸着，身体就惯性后倾，直直跌倒在地上。她感觉小腿被踩了几下，痛感直达脑仁。
游漪翻身起来，可惜没站稳，脚底一滑，整个人往旁边斜去，恰好侧面开来一辆suv，幸亏司机眼疾手快，瞬间刹车，刺啦——声音划破空气，惊到了前面混乱的人群。
周凡转身，这才发现游漪差点被车压住，吓到脸白，赶紧冲上去扶起她：“怎么样？”
游漪自己却不那么害怕：“放心，没事。”
经过刚才一番意外，人群渐渐安静下来，周围看戏的行人也开始散去，交通重新恢复。
游漪把这些家长拉到靠边的位置，缓了一会儿，开始说话。
“我特别理解大家的心情......”
“我们的数据摸底工作已经启动了，争取早点儿报上去......相关部门最关心的是如果解决咱们的医保问题，有多少孩子？需要多少药？这些药每年的价格是多少？总共会花多少钱？”
“换位思考一下，如果有人找你帮忙，你已经在努力解决问题了，人家还来找你闹事，你是什么心情？”
“咱们要用正当的手段表达诉求，大家再等等......”
游漪说着说着，说不下去了。
说什么呢？任何语言都是苍白的。她真的理解大家的心情吗？如果她有孩子，如果她的孩子因为生病只能躺在床上，有药吃不起，甚至可能活不过2岁，或者就是她自己马上要死了，她还会这么冷静吗？还会滔滔不绝地说着这些无比正确的理智的话吗？
她也会想拼命吧！
不知道找谁拼命，那就能找到谁拼命就找谁拼命......
游漪不说话了，她转过身去，泪水在眼眶里打转。
身后也传来一阵阵的呜咽。
这些家长绷不住了，在人来人往众目睽睽的大街上，再也无法控制自己的情绪，嚎啕大哭起来。泪水流在脸上，瞬间被寒风吹散，留下几条干涸的痕迹，就像一个又一个可能马上会消失的孩子，除了在父母心里凿出一个洞，很快就会被遗忘。
游漪手机里有很多病友群，她已经习惯了一个接一个的坏消息。有的孩子白天还好好的，晚上突然没了。今天一个，明天两个，几乎每个礼拜都能听到噩耗，一年累计成百上千个。
游漪收拾情绪，转过身来：“大家放心，我们一定会继续跟进。”
自从诺西那生钠注射液在国内上市，就已经被纳入了国家医保谈判日程，国家希望和相关药企谈判，把价格降下来。不过，一直没谈妥，僵在这里了。
这背后牵扯着一大串问题，不是那么容易解决的。
“游医生，你说的对，闹事儿不能解决问题......”
亮亮爸伸出两只手在脸上抹了一把，声音颤巍巍的，听起来很无奈。
大家也开始附和，蹲在地上的人站起来，走到远处的人折回来，商量着决定回去了。还很不好意思：“游医生，给你添麻烦了......”“没摔坏吧？”“对不起……”
游漪平时没少帮这些家长的忙，此刻他们心情平复下来，也意识到自己的鲁莽。
顾盼赶到的时候，大家已经散的差不多了。
周凡本来要送游漪回去，顾盼说她顺路，正好到游漪家陪她，游漪也想和顾盼呆在一起。
车上，游漪心事重重。
两只手揪着安全带，绞成了麻花，指头勒的红白相间。
“盼盼，我有时候真的不知道自己在做什么，这些事情有意义吗？除了自我安慰，还有其它用处吗？”
其实游漪知道答案，做了不一定有用，但是不做一定没有用。
在罕见病面前，人渺小的就像喜马拉雅山脚下的蚂蚁。
顾盼安慰她：“小漪，你也别给自己太大压力，能做到什么程度就做到什么程度吧，毕竟这也不是你的义务......”
但是游漪已经把这当成了自己的义务。
游漪刷着手机，她还在担心舆论朝着更不利的方向发展。
根据墨菲定律，如果事情有变坏的可能，不管这种可能性多小，它总会发生。
果然，游漪刷到了她最不想看到的内容，有人在热搜上开腔，质疑这个药进医保的公平性。
“这是什么病啊？什么药啊？听都没听说过......”
“用全民医保的钱给一个这么贵的药买单，合适吗？”
“这个药进了医保，会不会挤占普通药的份额？”
“这个药能救几个人？其他患者怎么办？”
“是谁在支持这个药进医保，敢不敢站出来......”
游漪的手不受控制地抖起来。
很快，她又刷到了药企针对这次舆情的回应。
特别是关于在中国和澳大利亚“定价”的差异，药企方面称，诺西那生钠注射液在澳大利亚被纳入了药品福利计划，政府采购单支价格为11万澳元，折合人民币大约55万元，文章中提到的“在澳大利亚只卖41澳元，相当于人民币200多元”指的是患者自付费用。
在游漪的印象中，这是罕见病第一次走进大众视野的中心。不断有新的网友被吸引进来，不断有新的声音加入了话题。各方各有各的说法，舆论场上一片混乱。
当然，首当其冲被骂的就是药企。
杨登云甚至在朋友圈激情开麦：一款罕见病药物的研发，需要投入大量时间、人力和金钱，而且随时面临失败风险，就算成功了，由于罕见病患者人数少，药物销售量也极低。对于药企来说，为了保证效益，只能提高药价。不然的话，赔本买卖能干多久？实在不行还有一条路，药企不研发，大家都别治，要死一起死！
第06章 高端人士
椰风树影，水清沙白。
杨登云正在三亚度假。
往年春节，他根本不会屈居国内，北欧南非爱琴海，中东美澳夏威夷，而且一定要在大家痛苦摸鱼对假期望眼欲穿的时候，起码提前一周发出机场落地自拍照，配上玄之又玄的文案：hello，地名，xxxxx。然后是雷打不动的次序编号，比如p10086-y21m02。不仅如此，他还亲手制作了一张电子世界地图，每解锁一个地名，就点亮一盏灯光，今年的地图上已经璀璨闪烁，晃眼睛了。
杨登云这个人可以用一副对联形容：高端大气上档次，低调奢华有内涵。横批：有钱有闲。
他有钱有闲不仅表现在痴迷环游世界体验生活，日常的兴趣爱好也都必须具有烧钱属性，越野马术帆船是最基本的，玩几下机车改装，搞一些艺术收藏，研究茶酒，再配上最顶级的钓鱼竿，氛围感立刻就拉满了。当然，一切都要辅以最精湛的摄影水平和p图技术，这不是显摆，只是客观呈现审美和品味。
毕竟人家本来就是这个样子的。
每次发完朋友圈，都会迅速收获一批点赞评论，而他一般不会单独回复，每隔一段时间就自己评论一条，这样大家都能看到。
其实杨登云这个人一点都不神秘，他的所有履历全部是公开的。美国知名高校生物科学哲学博士，毕业后在一家top跨国药企做了几年研发，被重金挖回国内，担任eu药业高管，主要负责肿瘤药物业务。在麦兰恩工作的时候，由于业务交流频繁，游漪和他也算认识了。
此刻，杨登云正悠闲地窝在躺椅上，在朋友圈激情开麦之后，扔下手机，起身跳进游泳池，白花花的纺锤形流线穿梭了两个来回，好像一条大鲨鱼。
“嗤——典型的精致利己主义者，npd人格，根本不知道人间疾苦。”