第8章
游漪看完杨登云那条关于罕见病药物价格的朋友圈，给他下了评语。
顾盼正在开车，好奇：“谁啊？”
游漪说就是那个杨登云，顺便转述了他的言论。
“哈？他竟然敢说这种话，截图发到微博上，让他社会性死亡！简直了，一个高级打工仔罢了，看多了资本家嘴脸，自己也有模有样学上了。还海归呢，还博士呢，还高管呢，披着人皮的狼......”
游漪肯定不会把他挂到微博上。
只是，她也实在不能任由这种言论混淆视听。
于是评论：杨总，您说这些话自己信吗？
配上一个尴尬的微笑表情，尽量显得委婉。不过她后来自己端详的时候，发现只起到了火上浇油的作用。
杨登云游完上岸，老婆已经递来毛巾，他敷衍了一句谢谢，迫不及待抓起手机。
不出所料，刚才那条朋友圈下面已经聚集了一批拥趸，纷纷表示支持并鄙视网友不懂瞎说。
只有一个意外，就是游漪。
他立刻回复：我怎么不信？罕见病药物研发成功率不超过20%，大把钞票打水漂的时候，怎么没有人心疼？药价稍微定的高一点，就应该被千夫所指了？只看见贼吃肉不看见贼挨打......
游漪正捧着手机，马上反问：真的没有降价空间吗？
杨登云不正面回答：一点空间都不能留，是吗？
游漪：当然不是。这个空间应该合理，药企也必须承担自己的社会责任。
解决罕见病药物费用贵的方法可以有很多，比如医保、商保、慈善等，无论如何，药企都是其中重要一环。尤其在进医保环节，如果药企坚持不肯降价，和国谈专家组研究定价无法达成一致，最后的合作只能化为泡影。
杨登云：你应该知道，zolgensma在美国定价212.5万美元......
游漪：我当然知道，我还知道利司扑兰可能很快就要在国内上市了。这里面到底有多少空间，咱们拭目以待吧！
说完，又配上一个尴尬的微笑表情，看起来有点宣战的味道了。
最近，游漪正在给秦雍的《全球与中国罕见病药物市场规模研究报告》搜集资料，对现在sma药物市场情况非常熟悉。
目前，全球共有3款sma治疗药物获批，分别是诺西那生钠、利司扑兰以及一次性基因治疗药物zolgensma。前两种药物的价格差距不大，但是诺西那生钠需要进行腰椎穿刺，终身用药非常痛苦，利司扑兰则是口服小分子药物，依从性更佳。至于zolgensma，可以通过静脉注射完成一次性给药，被誉为“全球最贵药物”。不过这个记录很快就会被打破，即将在基因治疗药物中三易其主。
所以，游漪刚才的意思是，一旦利司扑兰在国内上市，将直接威胁到诺西那生钠的市场地位，那么，它就很可能选择通过降价获取竞争优势。
游漪不停打字，顾盼知道肯定战况胶着，帮腔道：“呵呵，嘴上说的都是不易，脑子想的都是利益。在他眼里，生命可能只是一个数字。这种人，除非轮到他自己身上，否则不会共情的......”
看到游漪的回复，杨登云啪地一声把手机拍在边几上，落了下风，嘴上愤懑：这又不是我家的药，降不降价跟我有什么关系......
过了一会儿，他还是不爽，于是拉着老婆拍照。
风光明媚，温度宜人，绿树环绕，老婆隆起的小腹昭示着新生活马上就要开启，杨登云故意配合着摆了几个爱意满满的pose，尤其给了孕肚几个特写。
修图完成，发到朋友圈，很快又收获了一波艳羡。
娇妻美子，人生赢家。
游漪当然点上一个赞。
就在这时，蹦出了一条微信消息提醒，是宋衍：你那边情况怎么样了？
游漪回复：周凡及时赶到，拦住了，现在人已经都撤了。
宋衍说没事就好，他上午门诊刚结束，如果有需要帮忙的地方，不要客气尽管开口。顺便问游漪，上次去壮壮家的时候，她提到正在做sma患儿数据摸底工作，具体是指什么。游漪说主要是患儿人数、每年用药量和费用，和有关部门、药企沟通时需要这些数据。宋衍说儿科医院新上线的sma患儿随访系统也会搜集一些类似资料，到时候也可以提交。游漪说太好了。
游漪又去翻微博，现在词条热度降了一些，她犹豫要不要用“江湖游漪”账号说明一下真实情况，又感觉怎么说都容易被误解，而且现在风头快要过去了，索性不管它，免得再掀起什么波澜。只是，帮壮壮筹款的事情，最近可能不太合适，要往后拖一段时间了。
游漪的太阳穴突突地跳。
“刚才那个......就是你上次说的周凡？”
顾盼问游漪的时候，她还沉浸在各种细节考虑中，一时没反应过来：“哪个？”
“就是那个！刚才接头的时候，一直跟你汇报进度，身高腿长头小肩宽，单眼皮，很韩系的.....”
“......哦哦，是啊！”
顾盼上头了：“他真的帅哎！而且肯定对你有意思，给个机会吧！”
“我把他微信推给你......”
“......人家对你有意思，你推给我？”
“所以更要推给你啊！”
游漪说她和周凡只想保持合作关系。
当初她找到周凡，因为他们团队拍摄的产科系列纪录片大获好评，在各种网络平台疯狂传播，讨论度甚至超过了一些热门电视剧。游漪希望策划一个罕见病系列纪录片，提高社会公众对罕见病的认知度。周凡认为这是一个不错的选题，而且他查阅资料之后，发现这也是目前政策的重点关注方向，希望趁热打铁，巩固自己在医疗圈的地位，成为真正的独角兽。
两人一拍即合，各项工作顺利推进。
除此之外，游漪对其它的都没兴趣，也怕麻烦：“我不想节外生枝，万一影响......”
“......你脑子里只有工作。”
游漪不想再被顾盼问了，赶紧转移话题：“你呢？上次宋衍说要去看阿姨，看了吗？”
顾盼一听就炸了：“看什么啊！我妈那个脾气，看见家里来了医生，还不把他打出去？！”
“没这么夸张吧......”
“一点儿都不夸张，当年......”
当年，顾盼的双胞胎哥哥突然摔了一跤，然后就开始走路晃悠，不断撞门。医生建议进行基因检测，拿到报告的时候，哥哥已经开始大小便失禁了，最后确诊x-连锁肾上腺脑白质营养不良，简称ald。
“这是一种x连锁隐性遗传病，妈妈携带致病变异，生的儿子有50%的可能性会患病。”
医生手里拿着报告，表情漠然，语气冰冷。
张绾青大脑一片空白，耳朵嗡鸣，她只听到“遗传”“妈妈”“50%”......
所以，儿子生病都是因为她？她是罪魁祸首？
“医生，我没病啊！”
她声嘶力竭，不相信自己是害了儿子的罪人。
“女性有两条x染色体，对这种隐性遗传病来说，只要有一条是正常的，一般就不会发病。”
眼前的医生像一台机器，没有任何感情。
“我不相信！”
她死命抓着医生的胳膊，希望他说出一个不同的答案。
“接受现实吧......”
医生摇头，然后他们就被推了出去。
从此，张绾青就恨上了医生。
之后很长一段时间，张绾青失魂落魄，嘴里不停念叨着：我怎么知道啊？我怎么知道有一条是不正常的啊？我不知道啊......就像疯了一样。
直到一纸离婚协议书甩到她面前。
一起来的还有一句话：你遗传的，你负责！
爸爸想带顾盼走，顾盼死活不肯，撒泼打滚连抓带咬，还声称要绝食离家出走，爸爸本来也没那么想要她，索性放弃了。他很快再婚，又生了一个女儿，新换了一个人生。
张绾青本来就是要强的性格，不甘心被人踩在脚底下，这么多年来，除了照顾意识不清只能卧床的儿子，还开了一家外贸公司，经济条件越来越好，生活也开始重新有了滋味儿。
没想到，老天爷这么爱捉弄人，已经50多岁的她最近竟然也开始发病了......
游漪见过张绾青很多次，对她还是有一些了解的：“阿姨肯定不会把宋衍打出来，但她也肯定不想让别人看到自己现在的样子......”
“害，她其实明白，人家医生只是陈述了事实，只是心里过不去，对所有医生ptsd。因为我哥，她不得不经常跑医院，每次回家都要把胃吐空......”
游漪从心底里佩服张绾青：“阿姨就是我的女神！”
“谁让轮到自己了呢......这个病就像开盲盒，什么时候发病，什么症状，程度轻重，进展快慢，全都看它的心情。”
半点不由人。
气氛有些沉重，游漪岔开话题：“其实，我对医生也有阴影......”还特意补充了定语：“……男医生。”