第27章

  “从在家里的时候就开始了，你们给丫丫和妈妈做急救，正好他俩闲着，也帮不上忙，我就让他们拿出机器了。救护车来了之后，一路上也在拍，包括警车开道逆行闯红灯，风驰电掣，特别拉风……相信我，画面特别惊心动魄，效果肯定好！”
  周凡说着，甚至骄傲起来。眼睛假装不经意地瞟向宋衍，好像在炫耀，更准确地说是在示威。
  宋衍似乎也有点儿不自在，但他是表情控制大师，总体来说还是波澜不惊的。只有他自己知道，心里的雷已经炸了。
  游漪毫不吝啬自己的赞叹：“太好了！凡哥你牛！”
  然后嘱咐周凡，这些素材不能随便用，必须征求丫丫妈妈同意。周凡说他知道，让游漪放心。
  有了前面的铺垫，游漪更想把医院的画面拍下来了：“现在的问题是，在医院拍摄需要申请，如果临时采访医生，必须先和宣传科联系......”
  周凡还沉浸在刚才胜利的喜悦中：“先拍再说呗！”然后就要指挥杨律和江释贤拿出机器。
  “不行！”
  可惜，被宋衍制止了。
  宋衍认为这太儿戏了：“医院是治病救人的地方，必须在不影响工作秩序的情况下，保护所有患儿和家长的隐私。要拍摄必须走正规流程，经过医院同意！”
  周凡不以为然：“咱们只拍自己的孩子，镜头注意点儿，不带到其他人就行了呗，或者后期打马赛克，办法总比困难多，事急从权！”
  宋衍还是说不行。
  周凡转向游漪：“小漪，你说呢？”
  仿佛在等待判官下定语。
  游漪也感觉这样不妥，她刚才其实也不是想立刻拍摄，而是先跟医院沟通，只是担心流程会比较慢：“还是要医院审批通过才行......”
  周凡摇头，好像被噎住了，忍了半天没忍住：“你们就是太小心了，这么难得的素材，过了这个村就没有这个店了。你不是说拍摄这个系列的纪录片就是为了引起大众注意，给罕见病多争取一些社会资源么，现在又瞻前顾后束手束脚......”
  他这边还在吐槽，宋衍已经拨通了电话：“张主任，我是遗传门诊的宋衍，有个情况想跟您说明一下......”
  宋衍故意提高了音量，大家听着他似乎正在和谁商量拍摄的事情，渐渐闭嘴了。
  很快，宋衍介绍完了情况，也说明了诉求，开始不停道谢：“谢谢张主任，就按您说的流程办，特事特批，其它手续我们后期再补！”
  然后挂了电话。
  游漪着急：“怎么样？”
  她刚才大概听清楚了，宋衍是在和宣传科商量临时拍摄的事情。
  “稍等，宣传科张主任一会儿过来，她负责和icu沟通，应该没什么问题，很快就可以拍摄了。”
  宋衍一口气儿说完，很镇定的样子，只是声音略微有些颤，还用大家察觉不到的力度长吁了一口气。
  压根儿没往周凡的方向看。
  周凡倒是自觉：“行，先把机器准备好！”
  杨律和江释贤正在兴致勃勃看戏，没想到这么快就要开始干活儿了，很是意犹未尽。
  游漪立刻行动，先找丫丫妈妈沟通。
  本来以为她会有些顾虑，没想到立刻同意了：“我愿意，把急救过程拍下来吧，让其他孩子不要受丫丫这样的罪，也给家长提个醒儿......”
  趁张主任还没来，游漪决定先拍摄一段丫丫妈妈的采访。大家找了一个角落，没人，也安静，架起机器。
  “太难了，丫丫真的太难了。”
  丫丫妈妈说，自从发现丫丫和普通孩子不一样，她就开始带着丫丫到处看病。最开始，医生说是单纯性肥胖，后来又怀疑是脑瘫，接着各种奇奇怪怪的名字就出来了，从肌无力到脊髓性肌萎缩，还有什么，她也记不清楚了，总之都是从来没听说过的。在老家医院，丫丫接受了全面检查，还有各种康复治疗、药物治疗、手术治疗，一个月就花掉了6万多块。然而，先是一一被怀疑，接着又连续被排除，始终确诊不了。为了减轻症状，不让孩子太痛苦，她只能带着丫丫去做康复训练，电疗、高压氧疗、运动、语言训练，包括教她怎么用舌头和口腔肌肉……中间有一段时间，丫丫看着和普通孩子差不多了，可是，一直不停长胖的问题始终没解决，而且越来越夸张......
  “后来，我在网上看到消息，说北京有一家医院，包治百病药到病除......”
  没想到，这成了噩梦的开始。
  丫丫妈妈回忆的时候，也感觉十分荒谬。可是，当时偏就信了。
  她立刻收拾行李，带着丫丫，踏上去北京的火车。下车后，马上和电话咨询过的专家联系，直奔医院。在专家的热情指导下，丫丫妈妈很快办好了挂号、就诊、住院的一系列手续，什么检查都没做，就给丫丫安排了微创手术，据说可以立竿见影。
  结果当然是什么影都没见着。
  而且，医院最后还把责任推到了丫丫身上。说她的体质特殊，他们医院的治愈率是97%，丫丫恰好就是剩下的3%，特别难治，神仙都救不回来。
  “后来我才知道，这个人根本不是什么专家，只是一个销售。他的工作就是在网上替医院招揽顾客，按照拉来的人头数算业绩，人头越多，砸在医院的钱越多，他的提成就越高！”
  现在，丫丫妈妈已经清醒了。
  但是当时，她跑遍了各大医院也找不到具体原因，只能病急乱投医，被夸大疗效的虚假宣传骗术得逞了。
  最后，病没治好，钱也被骗了个精光。
  丫丫妈妈懊悔：“那些钱都是从亲戚朋友手里一点儿一点儿凑的。都说救急不救穷，我们当时是真急，但丫丫的病拖了那么多年，也是真穷。大家好心帮着凑的钱，都被我败没了......”
  她越说越小声儿，非常不好意思。
  “我差点儿就放弃了......”
  丫丫妈妈说，她动摇过好几次。每次都想着，丫丫想吃什么就吃什么吧，起码活着的时候可以开心一点儿。可是过不了几天，她就又反悔了。尤其是丫丫逮着什么吃什么，她会去翻垃圾箱，甚至鞋垫、臭袜子、破抹布，看见东西就往嘴里塞，根本不管能不能吃、什么味道......
  “一点儿做人的尊严也没有！”
  丫丫妈妈眼神闪烁，避开镜头，过了一会儿才缓过来。
  “后来，还是一个网友给我推荐了游医生的公众号。游医生建议我带丫丫去做基因检测，说可能是小胖威利综合征，还推荐了医院和医生，这才终于确诊了……”
  采访快结束的时候，宣传科张主任也来了。
  很快，大家就获得批准，严格按照流程和要求进入icu拍摄。
  丫丫躺在病床上，周围全是各种医疗仪器，长长短短的管子和线绕的像迷宫一样，随便什么接口哪个连接都是续命的工具，丫丫就是被一个锁在身体里找不到出口的孩子。
  “丫丫，丫丫......”
  丫丫妈妈轻轻唤了两声，没有回应。她把被子往下拽了拽，又把女儿的头发往上撩了撩，露出脑门。嘴里絮叨着，她胖，呼吸不顺畅，还打呼噜，容易憋着……
  icu的病床不大，丫丫躺在上面，上下空间很大，左右却已经挤满了，很逼仄，看着就不舒服。
  拍完几段关键镜头，大家就赶紧撤了。
  第22章 我摊牌了
  中午，游漪在医院附近订了一家餐厅。
  落座，点菜。
  气儿还没喘匀，周凡就忍不住了：“宋大夫，你们遗传门诊是不是特别闲呀？”
  听起来阴阳怪气的。
  周凡早就做过功课了，知道儿科医院遗传门诊刚开设不久，就连很多医生都是从别的科室过来帮忙的，宋衍是为数不多的几个全职之一......
  宋衍虽然不清楚周凡到底想说什么，不过感觉到了出言不逊的意思，反击回去：“很忙。”
  简单几个字，吐字和表情都透着一股“我懒得和你解释但又不想被你误会所以直奔主题告诉你答案请不要再烦我了”的敷衍。
  游漪刚认识宋衍的时候，他就是这副德性。只是，这种反应很久没出现过了。
  周凡根本不吃他这一套，因为不管宋衍说什么，他都有话等着：“不对呀，很忙的话，你怎么还天天跟着我到处拍摄呢？”
  说完喝了一口茶，瞪圆细长的眼睛，盯着宋衍。
  “是你跟着我。”宋衍想了一下，又补充道：“跟着我们。”
  他故意把重音放在“我们”两个字上，然后转头看向游漪，“我们”指的是谁已经很明确了。
  游漪也在喝茶。
  从早晨到现在，她就没闲着。除了在医院跟着跑来跑去，还接了几个医保局的电话，确认一些关于sma患儿的数据资料。对方告诉她，已经有进度了，正在走流程。游漪很激动，但还是按捺住了，等有了确切消息再告诉家长们吧，免得空欢喜一场。