第35章
竟然是杨登云。
自从上次在朋友圈针对sma特效药诺西那生钠针锋相对差点儿打起来，两人已经半年没有任何交流了。
游漪礼貌性打招呼：“杨总？”
杨登云的脸色并不是很好看。
他酝酿了一会儿，很不情愿地开口：“真被你说中了......”
游漪瞬间来了精神：“什么意思？”
她猜杨登云说的和诺西那生钠有关系，因为这是两人最后的交集，而且最近出现了新情况。
前两天，一张住院收据在社交媒体疯狂传播。各项治疗费用白纸黑字印在上面，其中药费一栏显示550437.8，落款时间3月底。为了平息舆论，医院官方公众号发布消息，患儿在两个月前通过基因检测确诊为sma，经过家长同意，使用了全球首个精准靶向治疗药诺西那生钠。关于药品收费，医院严格履行了零加成规定。而且，患儿家长也在接受采访时强调，他们对这个费用没有任何异议，整个过程都是在知情同意的情况下进行的，根本不知道收据照片为什么会流到网上。
这场风波看似无端而起，却让罕见病天价药的问题再次被聚焦。
大家惊讶地发现，这个售价一针55万的诺西那生钠，其实在大概半年前已经上过一次热搜了，当时的价格是一针70万。年初，诺西那生钠就降价了，结合慈善援助，第一年买1针送5针，以后每年买1针送2针，每年治疗费用降到了55万。
杨登云神秘兮兮的，好像正在把一个天大的秘密透露给游漪：“利司扑兰马上就要在国内上市了......”
“哦”
游漪的反应出乎杨登云的意料，不仅没有表现出探索的兴趣，反而一副“就这？”的轻蔑表情，刺痛了他的心。
“你知道？”
“我上次就告诉你了，利司扑兰可能很快就要在国内上市了。不然，你以为诺西那生钠为什么会从一针70万降到55万......”
“你那都是猜测，我掌握的可是确切消息！”
游漪不想再解释什么了，缓缓竖起一个大拇指：“杨总，厉害。”
“你等着看新闻吧。”
游漪在心里默默吐槽。
早在几年前，sma口服药利司扑兰的临床试验就进入了中国，国内两家顶尖研究中心的参与为项目成功贡献了宝贵的中国sma患者数据。目前，利司扑兰已经在美国获批上市，按照患者年龄和剂量不同，每年治疗费用大约为10万至34万美元。去年，药监局已经受理了利司扑兰的上市申请，并在同期开展了国内临床研究。可以肯定，如果利司扑兰在中国获批，潜在的竞争对手出现，蓝海变红海，一定会在价格上出现波动。
游漪脸上浮起一层淡淡的笑。
没有意外，杨登云想多了：“游总，你不会以为我认输了吧？”
其实游漪刚才正在做白日梦，梦到利司扑兰在中国获批上市后，两家争相希望进入医保，拼命降价，以后sma患儿不管打针还是吃药都花不了多少钱......
她根本不在意自己赢了半年前在朋友圈的较劲。
没想到，杨登云竟然自己提起这个话题：“所以，杨总，你现在还认为诺西那生钠的定价是完全合理的吗？”
“当然！”
杨登云咬死了自己的理论。如果没有足够充分的盈利空间，药企研发罕见病药物的动机和能力将被极大削弱。这个市场的目标人数本来就少，没有高回报保障，药企就会退出，最后的结果是连吃药的希望都消失了，还和谁去谈价格？
游漪反问：“既然如此，那它为什么要降价呢？”
“……这不是明摆着么。”
“按照你的理论，在诺西那生钠已经上市的情况下，药企还要研发利司扑兰，是不是说明这个盈利空间不是没有，而是十分诱人呢？”
换句话说，太赚了。
杨登云没有正面回答问题，这是他的一贯风格：“......差异化竞争吧，它更有优势。利司扑兰口服vs诺西那生钠腰椎穿刺，谁都知道怎么选！”
游漪不打算放过杨登云：“那你认为zolgensma的定价合理吗？”
2019年，可以让两岁以下sma患儿一针治愈的基因药zolgensma在美国获批上市，定价210万美元，成为世界上单价最高的药。这立刻引来了大量讨伐，有人说，这是在用孩子的生命勒索整个社会。波士顿临床经济审查研究所甚至给出评估，认为zolgensma的合理定价应该在31到90万美元之间。
这个评估是非常必要的。
因为如果罕见病药物定价过高，最直接的后果就是把大量患者挡在门外。
2020年，《上海高值药物罕见病患者生存状况调查》发布，记录了对25个sma患者的访谈内容。结果显示，只有2人正在用特效药，12人仅是对症治疗，11人从未治疗或治疗中断。即便在国内经济发展水平最高的城市，通过慈善援助和个人自付可以承担治疗费用的，在25人中也只有2人。可以据此推测，大部分国内sma患者的生存现状堪忧。
世界孤儿药大会曾经公布了一项调查，在诺西那生钠获批上市的83个国家中，36.1%设立了全国性报销政策，9.6%设立了地区性报销或赠药方案，7.2%有指定患者用药计划。
这也是游漪坚持要进行sma患儿数据摸底工作的原因，这关系到能否进医保的问题，目前已经提交给了有关部门，正在等待最终结果。
虽然游漪不依不饶，但是杨登云丝毫没有动摇：“当然！在被迫降价之前，所有你看起来似乎高昂的定价都是合理的，这是药企追求利润最大化的天性，没有任何可以被怀疑的空间......”
游漪明白了，杨登云的意思是，从商业角度讲，药企能多赚就多赚，实在赚不了太多也只能屈尊少赚一点儿，总比不赚强。
嗯，确实没毛病。
游漪无话可说。
杨登云消停了一会儿，又拍了游漪肩膀一下：“你不会还记仇吧？”
游漪愣住：“？”
“怎么不给我点赞？”
杨登云说着，划开手机屏幕，点进朋友圈，把最新一条内容的照片放大，一个圆润润粉嘟嘟的小宝宝摆在了游漪面前。
“生了？”
“嗯！”
“恭喜！”
游漪解释，她最近太忙了，根本没时间刷朋友圈，所以不是记仇，现在就去点赞，红包双倍奉上。
杨登云满意地笑起来，脸上洋溢着幸福。
怪不得，刚才游漪还在纳闷，这次见面杨登云的戾气明显降级，原来是升级当爸了。
两人聊完，台上的发言也结束了。秦雍催着游漪换地方，要给她介绍一个重要人物。
游漪刚站起来，突然发现台上出现了一个熟悉的身影。
是宋衍。
他怎么也来了？而且还是马上要发言的样子。
来不及细想，游漪跟上秦雍的脚步，很快就见到了一个头发斑白的老教授。
秦雍介绍：“小漪，这是陈教授，国内慈善基金研究领域的专家。我记得你提过，想探索一下成立罕见病公益基金会的可能性，那你可不能错过陈教授啊！”
游漪听到一半的时候，眼睛已经亮了，等不及秦雍说完就开始插话：“这可真是雪中送炭了，我正愁着呢……”
最近，游漪一直在琢磨罕见病公益基金会项目，主要功能定位就是促进药物研发和医学转化。可惜，她完全没有这方面的经验，刚开始不久，就卡在一个关键地方进展不下去了。
陈教授不仅看起来专业，开口的时候更是震撼，只是简单聊了几句，就点到了要害。而且，人还特别和蔼，竟然拿出手机，主动扫游漪的微信二维码添加好友。
说话的间隙，游漪隐约听到宋衍发言的内容。
“儿科医院罕见病诊疗协作网上线一周年，目前已经在全国范围内遴选了超过100家医院加入，建立了双向转诊、远程会诊机制，这种‘一站式救治方案’希望推广到更大范围，提高医院的罕见病诊疗服务和医生的罕见病诊疗水平......”
此外，宋衍还介绍了目前儿科医院罕见病注册登记系统和诊疗直报系统的统计数据，一个侧重罕见病患儿的临床信息库和生物样本库，一个侧重儿童罕见病流行和疾病负担情况......
游漪就站在人群中，两只胳膊合抱，静静听着看着，突然有一种充满希望和力量的感觉。
发言结尾，宋衍强调，希望更多的医院和医生可以加入到这项工作中，更好地解决罕见病患儿确诊难问题。
下台之后，宋衍径直走向游漪。
游漪迎过去，先开口：“宋大夫，没想到在这儿也能见到你？”
宋衍解释：“我是临时被抓来的，张主任今天有事儿，委托我帮他发言。”
今天活动很热闹，医院、药企、高校、咨询公司、慈善机构、社会组织，还有媒体，基本全齐了。
“哦？你也加入了？”
“当然，我都给你做顾问了，必须利用好医院的资源......”