第36章
游漪恍惚了一下，重新进入状态：“记得在医院多宣传我的几个公众号，都是科普干货，对提高医生的罕见病认知有帮助。”
宋衍说放心，肯定让大家都置顶。
活动差不多要结束了，游漪和秦雍约好了吃饭，顺便叫上陈教授和宋衍。几个人走到门口的时候，看到杨登云正在打电话，表情凝重。游漪刚想打招呼，却见他飞奔而去，慌慌张张地一路撞到好几个人，还带翻一个茶歇桌，留下散落满地的饼干渣咖啡液，和周围抱怨的声音。
第29章 千算万算【第三卷】
两周后，儿科医院遗传门诊。
宋衍手里拿着一份基因检测报告，十分艰难地说出了结果：“atp7a基因缺陷，可以确诊为menkes综合征。”
他对面坐着的是杨登云。
那天，杨登云接到老婆周菁的电话，告诉他医生说小野不对劲儿。
为了迎接儿子的到来，杨登云早就千挑万选请了一个本科学历从业5年的金牌月嫂，各种益智玩具五花八门，各种早教课程轮番上阵，听力训练、俯卧抬头、抓握练习......杨登云坚定地认为，他的儿子从基因开始就已经赢在了起跑线上，因为自己从小就是学霸，还特意找了一个高智商的老婆。他这辈子最信奉的是乘胜追击，于是，在儿子还没出生的时候，他就已经把从早教、幼儿园、小学、初中、高中直到大学的路线都规划好了，小野呱呱坠地之后，立刻开始实施。
可是没想到，月嫂告诉他，小野的生长发育不太好，比别的孩子落后。
杨登云听完就炸了，硬是按捺住脾气没有发作：“哦？哪里落后？”
月嫂一字一句描述，说小野现在4个月了，按照月龄，应该已经学会俯卧抬头和直立坐姿了，可他完全不行，翻身更是一点儿迹象也没有，而且比较迟钝，大人拿着玩具在头顶叫他，他就像没听见一样，眼神交流和情绪反应也很差......
类似“落后”“不行”“迟钝”“很差”这种字眼儿，是杨登云的大忌。
他不信，但是月嫂很快就证明了她说的没错。
“你的意思是生长发育迟缓？”
月嫂点头：“肯定是的。”
杨登云想不明白，小野自从生下来就没喝过一口奶粉，纯母乳喂养，能吃能睡，怎么会生长发育迟缓？他又看了儿子一眼，皮肤白皙，头发略黄，漂亮洋气，和妈妈一样。
于是，第一时间，他就安排周菁和月嫂带小野到儿科医院检查。巧了，那天他要去参加慈善协会的活动，所以没有跟着。
接到电话的时候，他确实慌了。
因为医生说小野可能不是单纯的生长发育迟缓，但是具体原因暂时还不清楚，需要转到遗传门诊进行基因检测。
这十几天，杨登云一直在祈祷，保佑小野没问题。可是他长着眼睛，小野确实和育儿群里差不多月龄的孩子不一样，而且好像笑起来的样子越来越别扭了......
今天，结果终于出来了。
可惜是坏消息。
杨登云是美国毕业的生物科学哲学博士，“基因缺陷”这几个字他听得懂，但是：“什么是menkes综合征？”
“一种罕见的遗传病，由于x染色体上的atp7a基因发生变异，导致身体无法正常吸收铜离子，严重影响生长发育，还会引起神经退行性病变......”
“x染色体？我老婆没病啊！”杨登云很快明白了：“因为女性有两条x染色体，一般不会发病是吗？”
“是的。”
杨登云的表情更阴沉了。
“这个病怎么治？”
宋衍犹豫了一下，没把真相全部说出来：“目前国际上的治疗方法是补充组氨酸铜......”
但是杨登云着急，甚至没等宋衍说完就催了：“那就开药吧！”
“这种药大陆没有，要去美国或者台湾的医院买。”
“没有？”杨登云本来精神状态就不好，全靠面子在强撑，这会儿马上就要崩溃了：“组胺酸铜不就是一个化合物吗？这有什么可没有的？”
说着把基因检测报告重重摔在桌子上，手跟着磕出了一声猛响，还有骨头撞击玻璃的震动。
“因为各种原因吧，组胺酸铜一般以院内制剂的形式存在，目前大陆院内试剂整体收紧，审批手续繁琐，而且对儿童注射液的要求也更严格。”
“算了，我自己想办法买药！”杨登云的手在抖，但他还是勉强拿起了检测报告，一个字一个字地盯着，又仔细看了一遍：“治疗效果呢？”
这就是宋衍刚才没有说出口的。
“你可以把它理解为婴儿版的阿尔兹海默症，现代医学还无法从根本上解决这个难题，目前的治疗方法只能减缓病情进展。”
根据全世界统计数据，menkes综合征患儿的平均生存期是19个月，3岁以内死亡率接近99%。一般来说，孩子刚出生时还比较正常，但是随着时间推移，一些基本功能会慢慢退化甚至消失，直到身体里的某个器官率先衰竭，生命也就终止了。
真相太残忍。
杨登云越听越不对劲：“然后呢？”
宋衍告诉他：“你自己上网查吧。menkes综合征比较罕见，这是儿科医院确诊的第一例，我也是拿到报告之后才开始研究的。”
杨登云两脚发软，根本站不起来，坐在那儿颤巍巍地拿起手机开始查资料。看着看着，手抖得越来越厉害。
“不会......怎么会？不可能！”
杨登云在吼，但他的声音听起来绵软无力，更像是一种充满恐惧的自我剖析。
宋衍见多了这样的场面，任何安慰或者假惺惺地给予希望都只是火上浇油，尤其对于杨登云这种什么都懂的人来说。
过了一会儿，宋衍提醒他：“可以联系游漪，说不定她可以帮你买到药。”
“买到药有什么用？还不是活到3岁就得死！”
这次他彻底爆发了，脸上青筋暴突，红得吓人，就连眼球里的血管都涨得根根分明，蜿蜒蜷曲，不断向着更幽暗的地方延伸。
宋衍不生气，继续提醒他：“早一天用上药，孩子的病情就早一天减缓，活到3岁的可能性就越大......”
杨登云摔门而出。
宋衍拿起手机，给游漪发了一条微信。
游漪很快回复：“我只认识两个menkes患儿家长，他们手里也不一定有药。我问一下，最好能匀一点儿，让小野尽早用上。现在国际物流不畅，比较麻烦……”
来不及想什么，游漪迅速联系两个家长，明知道希望渺茫，还是抱着幻想，直到破灭。
没药了，最后一瓶过期药也用完了。
而且，这两个孩子的情况很差，虽然家长没有直接说，但是实际行动表明，他们已经放弃了。
游漪缓了一会儿。
杨登云......他的儿子确诊了罕见病......
游漪心脏疼，她感觉自己可以体会杨登云此刻的心情。他是追求完美的上流精英，每个脚印都无比准确地踩在社会认同的成功人士标准上，可是现在......游漪太清楚罕见病患儿的样子，也太明白罕见病患儿家长的处境了，她只要闭上眼睛，所有画面就会自动闪现。
她应该主动找杨登云吗？或者，还是等杨登云找她比较好？游漪担心杨登云不想让她知道。可是小野需要药，杨登云能买到吗？那她就能帮杨登云买到吗？
无数念头转来转去，最后，游漪还是决定联系他。因为给小野买药比什么都重要。
“杨总，我可以试着看能不能买到组胺酸铜。”
她什么都没有解释，组胺酸铜，这个药名可以代表一切。
很久，没有任何回应。
杨登云正在家里和周菁吵架。
从儿科医院回来的路上，他的脑子里就不断盘旋着宋衍说的话。太可笑了，千算万算，他怎么就没算到结婚之前还需要进行基因检测呢？谁能想到各项婚前体检结果完全正常的老婆竟然携带这种基因缺陷呢？怎么就偏偏被他遇到了呢？很快就是小野的周岁宴了，还摆不摆酒？别人会怎么看他？
一团乱麻。
刚进家门，周菁就抱着小野从卧室出来：“报告出来了？医生怎么说？”
杨登云脸色阴沉，一言不发进了书房，锁门。
他迅速联系了几个美国的朋友，谎称药企做实验需要组胺酸铜，请他们帮忙买一些，越快越好。得到的答案却是，买组胺酸铜必须拿着处方去医院。但是，最近疫情形势紧张，国际物流基本全切断了，即使买到了也需要等着，而且不知道等多久。
可是杨登云等不了。
怎么办？
他在琢磨别的办法。
砰砰砰——
敲门声响起。
杨登云不想开门，可是外面敲个不停，敲得他烦死了。于是，他猛地走过去把门掀开，等周菁进来，又砰地关上。
周菁没心思管他的态度，也理解他心情不好，可是她也着急：“医生怎么说？”