第67章
宋衍安慰他：“先不要吓唬自己，一切要看基因检测结果，确定孩子属于哪种类型之后再考虑其他的。”
然后转发了一篇游漪公众号的科普文字，介绍的就是大疱性表皮松解症的不同类型。顺便告诉孩子爸爸：“可以关注一下这个公众号，还有患者社群，需要的话，我可以拉你进去。”
孩子爸爸迟疑：“我先看看。”
他还残存着最后一丝希望，基因检测结果出来之前，他绝对不认。
产妇也很着急：“发给我看看！”
刚才听到基因检测，她就开始搜索关键词。可是网上的信息太乱了，医生介绍的肯定靠谱。
点开之后，心更凉了。
根据不同的致病基因、遗传方式和水疱血疱的位置，可以分为四大类型，分别是单纯型、交界型、营养不良型和kindler综合征。单纯型一般是显性遗传的，通常发生在手、肘、膝、足等容易摩擦的部位；交界型一般是隐性遗传的，涉及表皮和真皮连接部位的基因突变；营养不良型分为常染色体显性遗传和常染色体隐性遗传两种方式，通常发生在真皮层内；kindler综合征非常罕见，涉及皮肤的所有层，极度脆弱。
四大类型共有16个经典致病基因，每个致病基因理论上有无数种突变方式，每种突变方式都可能带来不一样的预后。
预后的差异非常大，轻型可能随着年龄增加症状不断改善，重型会出现各种并发症，极重型甚至在婴幼儿时期死亡。
看到这里，产妇吓了一个激灵：“孩子呢？”
她完全没意识到自己的声音已经高到变形了，尤其在寂静空洞的黑夜里，好像一把尖刀划开了口子。
幸好，今天这个病房只有一家人。
孩子爸爸也惊到了：“医生抱走检查了，怎么了？”
“抱到哪里了？孩子还活着吗？”
“当然活着！”
“会不会……”
“不会！”
两人心里都知道对方的想法，维持这种无意义的拉扯，只是为了对抗焦虑和恐惧。
正在僵持着，护士推门进来。
“怎么了？”
“怎么了！”
没等护士说话，夫妻俩同时脱口而出。
护士手里拎着一沓厚塑料袋子，递过来：“孩子需要特殊护理，只能住在新生儿重症监护室，暂时还不能抱过来。你们想看孩子，可以按照规定探视。孩子需要喝母乳，这是奶袋，挤好了封起来，叫我过来取。对了，提前和你们说一下，孩子情况特殊，口腔也容易出现水疱和血疱，不能吸奶，只能滴注式喂养，但是，即使再小心，也不能避免摩擦，你们心里有个准备，别到时候看见孩子接受不了。”
说着，演示了一遍奶袋的用法。
孩子爸爸接住，问道：“护士，我们什么时候能带孩子回家？”
护士没抬头：“产妇可以按照正常流程办出院，孩子还要看情况。”
“……大概什么时候？”
“你的心情我们都能理解，但是这个真的没法判断。基因检测约好了吗？”
“已经跟宋大夫联系了。”
“那就好。”
护士说完就走了。
今天的病房很诡异，一会儿紧张激烈的好像打仗，一会儿冷清萧瑟的如同坟墓。窗外月亮的幽光透过纱帘，形成几道阴影，覆盖在夫妻俩脸上。
谁都睡不着，手机屏幕还在不停闪动。
孩子爸爸翻到了一些家长在抱怨敷料的价格。敷料的品牌不同，价格差别也很大。有的每次需要2000元，如果2至3天换一次，一年费用大约20万。也有便宜的，每个月差不多3000元左右。不同孩子的病情轻重不同，使用敷料的数量有差别，费用也会浮动。家庭条件好一点儿的还会考虑请阿姨，帮着一起照顾孩子，又会多出一笔额外支出，每个月五六千甚至上万。不过，大部分家庭没有这个条件，更倾向于一个人全职在家照顾孩子，另一个人负责挣钱。
总之，整个家庭的轨道都会改变，必须围着孩子转。
两人继续沉默着，胸口好像压了千斤重的石头，什么话都吐不出来。
第55章 自杀未遂
很快，基因检测结果出来了。
隐性营养不良型。
孩子爸爸非常激动：“太好了，宋大夫，隐性营养不良型，是不是表示症状不明显？只要多给孩子补充营养就可以了？是不是？”
单纯从字面意思看，他得出了这个猜测。
然而事实完全相反。
一般来说，这是大疱性表皮松解症中最严重的一种类型，除了频繁产生的皮肤和黏膜疤痕，常见的表现还有食道狭窄、小口畸形、牙齿畸形、角膜擦伤、手指和脚趾融合导致的手套畸形伴随功能丧失，以及贫血、营养不良等。
换句话说，他们在网上看到的所有让人不忍直视的画面，可能都会出现在他们孩子身上。
宋衍不忍心直接反驳，但是必须让家长知道真相：“隐性指的是常染色体隐性遗传，营养不良型指的是涉及vii型胶原蛋白缺陷，通常......症状比较严重。”
善意的谎言不会改变现实，只会加重真相猝不及防被揭开时的痛苦，拖延没有任何意义，早知道早接受才是唯一答案。
产妇的表情一直很绝望，声音细弱，整个人萎靡得好像半个月没吃饭：“宋大夫，你转发给我们的文章介绍隐性营养不良型是最严重的一种类型？真的吗？”
宋衍先是点头，然后补充：“这只是一个概率，每个孩子的情况都有特殊性，还要具体观察......”
孩子爸爸着急：“那就是最严重的了......”
产妇也很崩溃：“我们怎么办啊？”
宋衍继续安慰：“上次给你们推送的公众号，有蝴蝶宝贝的患者社群，都是病友，可以分享一些护理经验......”说着点开微信，展示社群页面：“你们要加入吗？”
孩子爸爸立刻回答：“加！宋大夫，快点儿拉我进群，谢谢了！”
几天前，他还抱着最后一丝幻想，希望自己和这些人没有什么交集。现在，他已经彻底接受现实了。
宋衍早就和游漪打过招呼，孩子爸爸刚进群，游漪就给他介绍了几个北京的家长。现在，孩子还没出院，不需要他们亲自护理，等孩子回家了，需要学习的地方就多了。
群里的家长很热情：“第一次肯定困难，前几个月都比较难熬，熟练就好了......”
“没事，我家孩子都15岁了，除了生活中需要特别小心，其他没什么不一样的......”
“你们要先撑住了......”
家长的语气轻描淡写，无数心酸都一笔带过。
游漪本来也在群里聊天，聊着聊着就不见了，很长时间没看到她说话，宋衍单独弹了一个对话框过去，还是很长时间没收到回复。
大概过了5分钟，手机响起游漪的语音通话提醒：“宋大夫，你现在有空吗？”
声音听起来十万火急，还有穿鞋拿钥匙叮叮咣咣的噪动。
宋衍也紧张起来：“怎么了？”
“你还记得小溪吗？她不对劲，我现在过去，你要是有空和我一起去吧？我担心.....”
游漪担心她一个人拉不住小溪。
小溪有自杀前科，今年已经两次尝试自杀了，幸好未遂。前段时间，她因为割腕倒在浴室，血混在水里淹了地板，正好赶上卫生间漏水，滴滴答答顺着墙角渗到了楼下。楼下邻居被吓到了，立刻报警，警察赶来破门而入，才发现已经奄奄一息的小溪，及时送到医院，总算捡回了一条命。
游漪这么说，肯定是发现了什么端倪。
宋衍立刻动身：“我和你一起去！”
宋衍还在医院，开车回小区大概需要20分钟，太折腾了。游漪决定先打车到小溪家，给宋衍发了一个定位，让他直接过去。
游漪先到，敲了两下门，没人回应，自己拿钥匙开门了。
她有小溪家钥匙，年初，小溪第一次尝试自杀未遂之后，游漪就给她要了钥匙，当时小溪的求生意志还在，笑着给了游漪。
没想到，竟然真的用上了。
推门进去的时候，见多了各种情况的游漪也被眼前的场面吓到了。客厅凌乱不堪，地板被五颜六色的污水浸泡着，有的地方已经干裂了，上面还残留着颜色，黑的棕的蓝的红的，有的地方看着像是刚漏出来的，浑浊一片，沙发上也是同样狼狈的样子。小溪坐在地板上，耷拉着头，蜷缩在一堆盆之间，盆里装着的就是各种颜色的水，有的很满，有的只剩底儿了。她的头发也是黑一块儿蓝一块儿红一块儿的，发根处还露着一截儿白，纠缠在一起，打了结儿，好像一条用了很多年的拖布。
游漪只顾着快点儿过去照顾小溪，伸手朝背后用力甩门，正巧宋衍也赶到了，他刚抬腿迈进屋里，就被门甩到，幸亏他反应快，拿手挡住了。